«Biotestamento vincolante Decide sempre il paziente»

03 aprile 2018

VENEZIA. Dopo il caso di Lodino Marton, il padovano malato di Sla che ha scelto la sedazione profonda, il tema del fine vita è tornato al centro del dibattito in Veneto, dove oltre un migliaio di persone ha scelto le disposizioni anticipate di trattamento. Dallo scorso dicembre la materia è disciplinata dalla legge 219 sul biotestamento che ha fissato il diritto per il paziente di decidere sulle cure. Ma molti restano gli interrogativi aperti: dai diritti del paziente, ai doveri dei medici, ai poteri degli inquirenti. Il magistrato della Procura di Venezia Adelchi d’Ippolito è stato consigliere giuridico del ministero della Salute e spiega le prescrizioni della legge. A cominciare dal principio fondamentale che essa introduce: è il paziente che decide.

Regolamentare la responsabilità professionale del medico è uno dei compiti più delicati e allo stesso tempo più complessi che si trova a d affrontare il legislatore. 

«Nella mia lunga attività di magistrato e nel periodo in cui ho svolto le funzioni di Consigliere giuridico del ministro della salute, ho maturato la convinzione che ogni legge che intervenga sulla responsabilità professionale medica debba tendere a realizzare un perfetto punto di equilibrio tra la tutela piena e completa del malato e la serenità operativa del medico. Vi è, cioè, un reale interesse pubblico a che il medico entri in sala operatoria, in corsia, o in ambulatorio tranquillo senza il timore di sentire svolazzare dietro di sé la toga del pubblico ministero perché tale preoccupazione porterebbe a fare ricorso alla medicina difensiva, a fare cioè troppo o troppo poco e in entrambi i casi ciò non giova alla salute del malato e all’economia del Sistema Sanitario Nazionale».

La legge 22 dicembre 2017, n. 219, entrata in vigore lo scorso 31 gennaio, la cosiddetta legge sul “testamento biologico”, ha introdotto molte novità a cominciare dal ruolo del paziente nella decisione sulle cure. 

«Le novità sono davvero significative, ma più che sul piano tecnico ci leggo una profonda innovazione sul piano culturale. Il legislatore cioè ha profondamente modificato il rapporto medico-paziente esaltando l’assoluta centralità della volontà del malato. È, quello tra medico e paziente un rapporto divenuto sbilanciato nel senso che il medico deve limitarsi a prendere atto di quelle che sono le disposizioni del paziente e ad esse attenersi. La legge prevede che un soggetto maggiorenne capace di intendere e di volere possa dare disposizioni in previsione di una sua futura incapacità di autodeterminarsi. Può, cioè, in parole molto semplici decidere a quali trattamenti medici vorrà essere sottoposto e a quali invece intenderà assolutamente sottrarsi nel caso in cui dovesse venire a trovarsi in una situazione che non gli consenta più di esprimere la propria volontà».

Un rapporto fra medico e paziente profondamente cambiato? 

«Dilatato, direi. Il legislatore chiarisce che anche il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura. Il rapporto tra medico – paziente è fondamentale. Non va vissuto con fretta. Non deve essere considerato marginale. La cura comincia da lì, dal primo sguardo che si scambia con il paziente: è con la prima stretta di mano ed il primo ascolto che prende vita quell’alleanza terapeutica che dovrà accompagnare il futuro del loro rapporto. Sono questi i momenti in cui non ci si prepara alle cure future ma sono essi stessi già momenti di reale cura. E in questa fase d’esordio è necessario che il medico si preoccupi di fornire una completa e comprensibile informazione al paziente: la legge ribadisce con chiarezza l’obbligo del consenso informato per ogni atto medico, ivi compresi la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale che, per la prima volta, sono espressamente considerati a tutti gli effetti trattamenti sanitari. Quindi, come ho detto prima, la vera rivoluzione culturale risiede nel fatto che titolare esclusivo del potere di scelta in ordine alla strategia terapeutica da seguire è sempre e in ogni caso il paziente, la cui volontà diventa l’elemento centrale di ogni decisione».

Quindi adesso si può staccare il paziente dalla “macchina”? Staccare i tubicini che tengono in vita nutrendo e idratando artificialmente il malato oppure rifiutare di sottoporsi ad una cura, come è accaduto ai genitori di Eleonora Bottaro? 

«Proprio così, il medico deve rispettare la volontà del paziente e prendere atto che libertà di cura significa anche rifiuto della cura. La legge sul testamento biologico poi prevede la possibilità che il consenso, nei casi previsti, possa essere esteso anche ai familiari introducendo così un altro significativo profilo di grande attenzione per la concreta vicenda umana del paziente: cioè che la malattia è certamente del malato ma non solo del malato e che un pezzo di essa è anche di ognuno dei componenti della famiglia. E questo il medico deve tenerlo presente. La famiglia non è un ingombro, è coinvolta nella malattia e va coinvolta nella cura».

La legge ha introdotto un divieto di ostinazione nelle cure. 

«Nei casi di pazienti con prognosi a breve termine o imminenza di morte il medico deve astenersi da ogni ostinazione, seppur in ipotesi astrattamente ragionevole, nella somministrazione delle cure e se il paziente lo richiede, il medico deve ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua. Attenzione: la sedazione profonda non è eutanasia (che è reato nel nostro ordinamento) poiché non provoca la morte, ma ha il solo obbiettivo di lenire il dolore quando si è giunti naturalmente alla fine della vita e i farmaci non sono più efficaci contro la sofferenza».

Le disposizioni anticipate di trattamento sono per il medico vincolanti? 

«Ripeto: la legge attribuisce alla volontà del disponente una centralità assoluta e sono previste poche e tassative ipotesi in cui le disposizioni contenute nel testamento biologico non sono vincolanti per il medico: nei casi cioè di palese incongruità delle disposizioni o di incertezza o genericità delle stesse o dell’esistenza di nuove terapie non prevedibili al momento in cui le disposizioni furono depositate. In tal caso, il medico non può semplicemente disattendere le disposizioni ma deve far ricorso al giudice tutelare il quale dovrà decidere cercando di risalire a quella che poteva essere la volontà del paziente».

Ma così facendo non si introduce una sorta di eutanasia passiva contraria al nostro sistema costituzionale? 

«Tra i diritti di rango costituzionale la nostra Costituzione delinea un nostro diritto alla vita e non un diritto sulla vita. Infatti la vita è qualificata come bene indisponibile. La conferma di ciò la si ricava anche da alcune fattispecie penali come, ad esempio, l’omicidio del consenziente o l’istigazione al suicidio. Il nostro sistema, fondato sulla indisponibilità del bene giuridico della vita, comporta conseguentemente il dover ritenere l’eutanasia come un reato contro la vita. Questa legge però fonda la propria compatibilità costituzionale sul fatto che la centralità riconosciuta al consenso del paziente, quale presupposto di ogni legittima scelta terapeutica compreso il rifiuto delle terapie è espressione del diritto alla libertà, alla dignità personale e alla salute affermati e garantiti dagli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione».

A suo giudizio in Veneto gli ospedali sono allineati su queste linee di condotta? 

«A quanto ho potuto constatare nei numerosi convegni ai quali ho partecipato, c’è grande attenzione e sensibilità nella sanità veneziana e veneta nel recepire tutti i punti qualificanti della normativa in tema di disposizioni anticipate di trattamento».

La Cassazione: “violazione” del dovere di corretto consenso informato. Condannati un medico e una casa di cura

La Cassazione ha  precisato che il consenso informato “deve basarsi su informazioni dettagliate, idonee a fornire la piena conoscenza della natura, portata ed estensione dell’intervento medico-chirurgico, dei suoi rischi, dei risultati conseguibili e delle possibili conseguenze negative”, mentre non è possibile acquisire il consenso attraverso la sottoscrizione di un modulo del tutto generico. LA SENTENZA.

04 APR – La Cassazione torna sul consenso informato e dopo aver stabilito di recente che le informazioni al paziente devono essere chiare e comprensibili, con la sentenza 7248/2018 ribadisce che il paziente ha il diritto di conoscere le conseguenze di un intervento medico con necessaria e ragionevole precisione per poterle affrontare con la maggiore e migliore consapevolezza.

Il caso specifico è quello di due genitori che hanno chiesto al ginecologo e alla casa di cura danni patrimoniali e non patrimoniali per la nascita di un figlio venuto alla luce con grave sofferenza fetale e conseguente anossia da parto che ha prodotto una invalidità del 100 per cento.

La Cassazione per la sua sentenza si è basata sull’orientamento ormai  consolidato che ha riconosciuto l’autonoma rilevanza, “ai fini dell’eventuale responsabilità risarcitoria, della mancata prestazione del consenso da parte del paziente, e che ha espressamente ritenuto, così come del resto già argomentato dal Tribunale, che ‘la violazione, da parte del medico, del dovere di informare il paziente, può causare due diversi tipi di danni: un danno alla salute, sussistente quando sia ragionevole ritenere che il paziente, su cui grava il relative onere probatorio, se correttamente informato, avrebbe evitato di sottoporsi all’intervento e di subirne le conseguenze invalidanti; nonché un danno da lesione del diritto all’autodeterminazione in se stesso, il quale sussiste quando, a causa del deficit informative, il paziente abbia subito un pregiudizio, patrimoniale oppure non patrimoniale, diverso dalla lesione del diritto alla salute’.

La Cassazione ha inoltre precisato che il consenso informato “deve basarsi su informazioni dettagliate, idonee a fornire la piena conoscenza della natura, portata ed estensione dell’intervento medico-chirurgico, dei suoi rischi, dei risultati conseguibili e delle possibili conseguenze negative”, mentre non è possibile acquisire il consenso attraverso la sottoscrizione di un modulo del tutto generico. E ha stabilito che l’obbligo di fornire un’idonea informazione al paziente non è realizzato dal medico quando il consenso sia acquisito con modalità improprie, “sicché non può ritenersi validamente prestato il consenso espresso oralmente dal paziente”.

Secondo la Cassazione quindi, che nella sentenza argomenta per punti diritti e conseguenze di una mancato corretto consenso informato, a una corretta e compiuta informazione consegue:

“a. il diritto,  per  il paziente, di  scegliere tra le diverse opzioni di trattamento medico;

b. la facoltà di acquisire, se del caso, ulteriori pareri di altri sanitari;

c. la facoltà di scelta di rivolgersi ad altro sanitario e ad altra struttura, che offrano maggiori e migliori garanzie (in termini percentuali) del risultato sperato, eventualmente anche in relazione alle conseguenze post-operatorie;

d. il diritto di rifiutare l’intervento o la terapia – e/o di decidere consapevolmente di interromperla;

e. la facoltà di predisporsi ad affrontare consapevolmente le conseguenze dell’intervento, ove queste risultino, sul piano post­ operatorio e riabilitativo, particolarmente gravose e foriere di sofferenze prevedibili (per il medico) quanta inaspettate (per il paziente) a causa dell’omessa informazione”.

E la sentenza illustra le varie situazioni che si possono creare nei diversi casi in assenza di un corretto consenso informato:

“1. omessa/insufficiente informazione in relazione ad un intervento che ha cagionato un danno alla salute a causa della condotta colposa del medico, a cui il paziente avrebbe in ogni caso scelto di sottoporsi nelle medesime condizioni, hic et nunc: in tal caso, il risarcimento sarà limitato  al  solo danno alla salute subito dal paziente, nella sua duplice componente, morale e relazionale (sul punto, Cass. 901/2018);

2. omessa/insufficiente informazione in relazione ad un intervento che ha cagionato un danno alla salute a causa della condotta colposa del medico, a cui il paziente avrebbe scelto di non sottoporsi: in tal caso, il risarcimento sarà esteso anche al danno da lesione del diritto all’autodeterminazione del paziente;

3. omessa informazione in relazione ad un intervento che ha cagionato un danno alla salute a causa della condotta non colposa del medico, a cui il paziente avrebbe scelto di non sottoporsi: in tal caso, il risarcimento, sarà liquidato con riferimento alla violazione del diritto alla autodeterminazione (sul piano puramente equitativo), mentre la lesione della salute -da considerarsi comunque in relazione causale con la condotta, poiché, in presenza di adeguata informazione, l’intervento non sarebbe stato eseguito andrà valutata in relazione alla situazione differenziale tra quella conseguente all’intervento e quella (comunque patologica) antecedente ad esso;

4. omessa informazione in relazione ad un intervento che non ha cagionato danno alla salute del paziente (e che sia stato correttamente eseguito):  in tal caso, la lesione del diritto all’autodeterminazione costituirà oggetto di danno risarcibile tutte le volte che, e solo se, il paziente abbia subito le inaspettate conseguenze dell’intervento senza la necessaria e consapevole predisposizione ad affrontarle e ad accettarle, trovandosi invece del tutto impreparato di fronte ad esse”.

“Ne consegue in definitiva – si legge nella sentenza –  che il risarcimento del danno da lesione del diritto di autodeterminazione che si sia verificato per le non imprevedibili conseguenze di un atto terapeutico, necessario e correttamente eseguito secundum legem artis, ma tuttavia effettuato senza la preventiva informazione del paziente circa i suoi possibili effetti pregiudizievoli  e dunque senza un consenso consapevolmente prestato, potrà conseguire alla allegazione del pregiudizio, la cui prova potrà essere fornita anche mediante presunzioni, fondate, in un rapporto di proporzionalità inversa,  sulla gravità  delle condizioni di salute del paziente e sul grado di necessarietà dell’operazione”.

Ne consegue ancora secondo la Corte “che l’indagine potrà estendersi ad accertare se il paziente avrebbe rifiutato quel determinato intervento ove  fosse  stato adeguatamente informato; ovvero se, tra il permanere della situazione patologica in atti e le conseguenze dell’intervento medico, avrebbe scelto la prima situazione; o ancora, se , debitamente informato, avrebbe vissuto il periodo successive all’intervento con migliore e più serena predisposizione ad accettarne le eventuali quanto inaspettate conseguenze e sofferenze”.

In conclusione, secondo la cassazione la sentenza che non aveva dato ragione ai genitori deve essere cassata con rinvio alla Corte d’Appello “che dovrà riesaminare la controversia alla luce dei seguenti principi di diritto:

1. In materia  di responsabilità per attività  medico-chirurgica, l’acquisizione  di un completo ed esauriente consenso informato del paziente, da parte  del sanitario, costituisce prestazione altra e diversa rispetto a quella avente ad  oggetto l’intervento terapeutico, dal cui inadempimento  può derivare  …  un danno costituito dalle sofferenze  conseguenti  alla cancellazione o contrazione della libertà di disporre, psichicamente e fisicamente, di se stesso e del proprio corpo, patite dal primo in ragione della sottoposizione … a  terapie  farmacologiche  ed  interventi medico – chirurgici collegati a rischi dei quali non sia stata data completa informazione. Tale danno, che può  formare  oggetto,  come  nella  specie,  di prova offerta dal paziente anche attraverso presunzioni e massime di comune esperienza, lascia impregiudicata tanto la possibilità di contestazione della controparte quanto quella del paziente di allegare e provare fatti a se ancor più favorevoli di cui intenda giovarsi a fini risarcitori.

2. L’art. 360, primo comma, n. 5, cod. proc. civ., riformulato dall’art. 54 del Dl 22 giugno 2012, n. 83, conv. in legge 7 agosto 2012, n. 134, introduce nell’ordinamento un vizio specifico denunciabile per Cassazione, relativo all’omesso esame di un fatto storico, principale o secondario, la cui esistenza risulti dal testo della sentenza o dagli atti processuali, che abbia costituito oggetto di discussione tra le parti e abbia carattere decisivo, tale che, se esaminato, avrebbe determinato un esito diverso della controversia. Tale vizio presuppone che un esame della questione oggetto di doglianza vi sia pur sempre stato da parte del giudice di merito, ma che esso sia affetto dalla totale pretermissione di uno o più specifici fatti storici, oppure che  si sia tradotto  nella ‘mancanza assoluta di motivi sotto l’aspetto materiale e grafico’, nella ‘motivazione apparente’, nel ‘contrasto irriducibile tra affermazioni inconciliabili’ e nella ‘motivazione perplessa ed obiettivamente incomprensibile’, priva di un riscontro complete con le emergenze istruttorie sottoposte al riesame del giudice d’appello.”

04 aprile 2018

Diabete. Primo Rapporto civico di Cittadinanzattiva

Diabete. Primo Rapporto civico di Cittadinanzattiva: “Le Regioni procedono in ordine sparso, mentre i pazienti sono schiacciati dalla troppa burocrazia”

Ci sono differenze regionali anche in presenza di un Piano nazionale diabete, con disuguaglianze nella organizzazione dei servizi, messa a punto ed erogazione dei Pdta, imposizione del ticket e  controllo dei tempi di attesa. Anche l’innovazione è a macchia di leopardo. È quanto emerso dal Rapporto “Diabete: tra la buona presa in carico e la crisi dei territori” presentato oggi a Roma LA SINTESI DEL RAPPORTO

28 MAR – Usurati dalla burocrazia, sottoposti a lunghe attese e a contrastare continue difficoltà nella vita quotidiana, soprattutto a scuola e nel passaggio all’età adulta. Anche un semplice rinnovo della patente o ottenere un permesso lavorativo può complicare la vita.
È un cammino spesso in salita quello dei malati di diabete, persone responsabili, attente ai controlli periodici e pronte ad informarsi sulla propria patologia. Persone per le quali nascere in una Regione piuttosto che in un’altra può fare la differenza: le Regioni procedono infatti in ordine sparso anche in presenza di un Piano nazionale diabete, con differenze rilevanti nella organizzazione dei servizi, nella messa a punto ed erogazione dei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali, nella imposizione del ticket e nel controllo dei tempi di attesa con cui sono erogati i controlli.

A scattare la fotografia della gestione della patologia diabetica, l’attuazione del Piano nazionale Diabete e le esperienze dei pazienti, è il primo Rapporto civico “Diabete: tra la buona presa in carico e la crisi dei territori”, presentato oggi da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionato di Abbott.

L’indagine, messa a punto da un tavolo di esperti ha coinvolto, tramite questionari online, 4.927 pazienti e 245 professionisti sanitari di tutta Italia, 15 le Regioni che hanno collaborato compilando il questionario messo a punto da Cittadinanzattiva e dal tavolo di lavoro multistakeholder: Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Molise, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige (Provincia autonoma di Bolzano, Provincia Autonoma di Trento), Valle d’Aosta, Veneto. Il progetto ha visto il coinvolgimento di 10 organizzazioni professionali, sindacali e società scientifiche e 5 associazioni di persone con diabete*.

“A distanza di sei anni dall’approvazione del Piano nazionale sulla Malattia diabetica c’è ancora molto da fare per la piena e concreta attuazione dei diritti delle persone con diabete – ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile nazionale CnAMC di Cittadinanzattiva – sono troppe e insopportabili le disuguaglianze regionali nell’accesso ai servizi e alle vere innovazioni tecnologiche. Approvare Piani nazionali, recepirli formalmente con Delibere regionali e varare Pdta non è sufficiente, serve maggiore e costante attività di verifica sostanziale da parte del Ministero della Salute e delle Regioni sulla loro concreta attuazione, per assicurare cambiamenti nella vita quotidiana delle persone su tutto il territorio nazionale. Su questo punto bisogna davvero cambiare passo perché quando dalle parole si è passati davvero alle azioni, i cittadini ne hanno visto i risultati”.

È inaccettabile, ha poi aggiunto Aceti “che ancora quasi la metà dei pazienti sia obbligato a prenotarsi autonomamente visite ed esami di controllo. I centri di diabetologia, oggi in forte affanno, vanno rafforzati e integrati con i servizi territoriali. Per aumentare la capacità di risposta del Ssn bisogna valorizzare di più la figura del Medico di Famiglia anche rispetto alla possibilità di prescrivere terapie innovative, come pure le importanti competenze maturate dalla professione infermieristica. Ridurre il peso sui pazienti della burocrazia inutile è una necessità ineludibile, come pure affrontare e risolvere definitivamente il problema della somministrazione dei farmaci a scuola che ancora oggi obbliga intere famiglie a farsi carico in prima persona e tutti i giorni di quest’attività”.

Cosa dicono le persone con diabete. Le persone che hanno partecipato alla indagine sono affette in grande maggioranza (72,8%) da diabete di tipo 1, prevalentemente in età lavorativa attiva (40-64 anni) o genitori di bambini o ragazzi (17,5%).Sono persone responsabili ed esperte nella gestione della malattia, che effettuano le necessarie visite di controllo (il 65% ha consultato almeno una volta nell’ultimo anno un oculista ed il 40% un cardiologo) e tutti gli esami diagnostici necessari, e che svolgono regolarmente attività fisica (56,6%). Infatti, solo il 6% è dovuto ricorrere ad un ricovero ospedaliero ed oltre la metà non ha avuto complicanze nell’ultimo anno. Solo al 20,3% sono stati garantiti corsi sulla gestione della patologia e il 62% fa da tramite tra il medico di medicina generale e lo specialista per garantire l’integrazione.

Si attende anche un anno per la prima visita diabetologica e un anno e mezzo per quella endocrinologica. E accade anche che i pazienti siano costretti a fare centinaia di chilometri per la visita di controllo al centro diabetologico e per un colloquio che in molti casi dura solo pochi minuti e non sempre con lo stesso specialista. La maggior parte (più del 47%) deve prenotare autonomamente le visite o gli esami di controllo; in egual percentuale deve ricordare tutte le visite da solo non essendoci un sistema di calendarizzazione degli appuntamenti.
Chi fa uso di dispositivi innovativi per la gestione del diabete (40%) lo fa per lo più a proprie spese, ad esempio il 49,6% acquista i sensori per la glicemia privatamente, con lo smacco per di più che lo stesso dispositivo risulta essere gratuito in altre Regioni italiane.

Le differenze regionali non finiscono qui: il 21,8% paga un ticket sui farmaci; il 76,6% non ha accesso al numero necessario di strisce o sensori per limitazioni nella prescrizione.
Solo il 12% afferma di essere inserito in un Percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale (Pdta): laddove questo avviene ha degli effetti estremamente positivi sulla qualità di cura e di vita della persona, che riscontra un maggiore controllo della patologia, più informazione ed ascolto e un accompagnamento reale nella cura.

Se la persona con diabete è un bambino, oltre ai disservizi già citati, incontra difficoltà nei servizi sanitari ma anche nella vita scolastica. Il 15% dei piccoli è curato in un centro per adulti. Per il 62% dei genitori il servizio nella mensa scolastica non è adeguato, il 78% dichiara che il proprio figlio non ha partecipato, nell’ultimo anno, a corsi per la promozione dell’attività fisica, il 64% non ha ricevuto sostegno psicologico. Spesso si sconta, in ambito scolastico e in altri aspetti della vita del bambino come lo sport, una vera e propria forma di discriminazione.

Rispetto alla vita quotidiana, al di fuori dei servizi sanitari, molte solo le difficoltà e gli ostacoli evitabili. C’è chi rinuncia a rinnovare la patente di guida, specie se costretto a rinnovi frequenti, a causa della lunghezza e complessità delle procedure, oltre che per i costi privati da sostenere. C’è chi rinuncia a chiedere il riconoscimento della legge 104, necessario per avere i permessi lavorativi e curarsi; c’è chi si confronta con distanze, procedure ed orari poco compatibili per ritirare farmaci e dispositivi dalle farmacie. Inoltre, c’è chi deve mettere mano al portafoglio, spendendo in media 867 euro l’anno e fino ad oltre tremila euro l’anno per presidi non riconosciuti, visite ed esami, spostamenti per la cura, ecc..

Il quadro delle Regioni. Nonostante il Piano nazionale Diabete del 2012 sia stato formalmente adottato da tutte le Regioni, il quadro su modalità e strumenti di gestione della patologia diabetica risulta estremamente variegato. Fra le 15 Regioni che hanno partecipato alla indagine, ci sono alcune, come la Lombardia, che conoscono esattamente quanti pazienti diabetici, di tipo 1 e di tipo 2, sono presenti, suddividendoli per complessità e per voci di spesa, ed altre Regioni, come l’Abruzzo, che non hanno cognizione né di quanto spendono, né a quanto ammontano i fondi stanziati per la cura del diabete.

In 12 regioni/provincie autonome su 15 esiste un Pdta regionale sul diabete in Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Molise, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige, Valle d’Aosta e Veneto, ma a fornire un dato sulla percentuale di pazienti inseriti nel percorso sono sei: Friuli Venezia Giulia, Lazio, Piemonte, Toscana, Valle d’Aosta e Veneto. Piemonte e Marche hanno organizzato i servizi diabetologici secondo il modello Hub e Spoke, la Lombardia adotta un suo particolare modello. Solo Toscana, Piemonte, Marche e, in parte Basilicata, conoscono la distribuzione dei pazienti nelle diverse strutture.

Ancora, in nove su 15, tra provincie autonome e regioni, esiste un Piano attuativo del Piano Nazionale Diabete in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Sardegna, Toscana, Provincia Autonoma di Trento e Veneto; più basso il numero di quello che ne monitorano l’attuazione (rispondono negativamente o non rispondono Marche, Sardegna, Provincia autonoma di Trento).
Solamente nel Lazio, in Piemonte e Veneto sono presenti centri di primo livello che vedono la presenza del Medico di Medicina Generale.

Esistono centri prescrittori specifici per tecnologie o farmaci innovativi in Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Molise, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige, Veneto.
Conoscono i tempi di attesa per la prima visita diabetologica solamente Friuli Venezia Giulia, Toscana, Trentino Alto Adige e Valle d’Aosta.

Sul lato informatizzazione, le Regioni che hanno un registro dei pazienti sono: Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Marche, Piemonte, Toscana, Provincia Autonoma di Trento, Valle d’Aosta ed Veneto. Non sono state attivate esperienze di telemedicina in Liguria, Lombardia, Molise, Piemonte, nella Provincia Autonoma di Bolzano e in Valle d’Aosta.

Anche la prescrizione di farmaci e dispositivi varia da Regione a Regione e non tutte, ad esempio, hanno deliberato circa l’accesso a dispositivi come i sensori come nel caso di Abruzzo, Molise, Puglia, Provincia Autonoma di Bolzano. È presente il ticket sui farmaci in Friuli Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto.

Anche per la gestione del bambino con diabete le differenze sono evidenti. In Basilicata, ad esempio, non esiste una presa in carico del paziente in età evolutiva in strutture di secondo/terzo livello specialistiche pediatriche, nel Lazio si sta sviluppando un PDTA per il diabete in età pediatrica, in Toscana esistono 9 centri dedicati ai piccoli pazienti. Ancora, esistono dei protocolli di transizione strutturata dalla gestione del centro pediatrico a quello dell’adulto e dal pediatra al medico di medicina generale in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Veneto.

Linee di indirizzo per le mense scolastiche sono state elaborate in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Piemonte, e Veneto. Non esistono protocolli di coinvolgimento per il trattamento della ipoglicemia e per la somministrazione di farmaci a scuola in Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise e Provincia Autonoma di Bolzano. Non sono stati realizzati nell’ultimo anno a livello regionale e/o aziendale eventi dedicati all’educazione strutturata dei bambini/ragazzi e famiglie (per esempio campi educativi, ecc.), in Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise, Puglia, Sardegna.

28 marzo 2018

Infermieri, i cittadini valutano positivamente il loro lavoro. I risultati dell’Osservatorio di Cittadinanzattiva e Fnopi

Consenso informato. Cittadinanzattiva presenta le “raccomandazioni civiche”

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di rendere effettivo il Diritto al Consenso previsto dalla Carta Europea dei diritti del malato di Cittadinanzattiva, anche alla luce delle recenti leggi sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento, nonché sulla sicurezza delle cure e sulla responsabilità professionale del personale sanitario.

16 FEB – Stando ai dati dell’ultimo rapporto Pit Salute, una persona su cinque fra quelle che hanno segnalato “difficoltà di accesso alla informazione ed alla documentazione sanitaria”, ha riscontrato difficoltà o problemi con il consenso informato. I cittadini raccontano di sentirsi disorientati o di nutrire dubbi rispetto all’intervento a cui dovranno sottoporsie, perché viene loro lasciato troppo poco tempo tra la consegna del modulo e l’esecuzione della prestazione; i Moduli di Consenso Informato risultano difficili da comprendere, ostici, troppo lunghi e tecnici. Vorrebbero ricevere più informazioni per poter scegliere e capire cosa accadrà.

La carenza di informazione, la mancata cura del percorso di consenso informato possono generare nei cittadini il dubbio di essere stati vittime di errore sanitario. Questo emerge dalla consulenza medico legale per casi di sospetta malpractice giunti nel 2016 alle sezioni del Tribunale per i diritti del malato. In un caso su tre, l’analisi della documentazione mostra un nesso di causalità, confermando quanto segnalato dal cittadino; nel 65% questo non è rilevabile, anche per carenze nella documentazione sanitaria. Ciò che può spingere erroneamente il cittadino a ritenere di essere vittima di malpractice è in un caso su tre la carenza di informazione, oppure incomprensione (35%), o scarsa umanizzazione (33%)

Il Rapporto sulla Cartella clinica di Cittadinanzattiva, inoltre, mostra che nell’80% delle cartelle cliniche il consenso è presente; che nella maggior parte dei casi risulta leggibile in ogni sua parte (77,5%); non contiene dettagli tecnici sul tipo di intervento (68,3%), sui rischi e sulle complicanze (56,1%), sulla prognosi post trattamento (85,4%) e sulle alternative terapeutiche (87,8%).

“Con questa iniziativa – spiega Tonino Aceti,Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva – vogliamo rilanciare l’impegno del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva su un tema, quello del diritto al consenso, che qualifica la relazione ed il rapporto di fiducia tra cittadini, professionisti sanitari e Servizio Sanitario Nazionale. Esprimere un consenso davvero informato dovrebbe rappresentare un momento specifico di un più ampio processo di comunicazione e ascolto tra professionisti e cittadini. Un processo che dovrebbe essere dinamico e continuativo, e non al contrario esaurirsi con la sola firma di un modulo come purtroppo in alcuni casi accade oggi”.

“Comunicazione, cura della relazione e consenso davvero informato rappresentano strumenti per garantire un ruolo attivo della persona nel percorso di cura – prosegue Aceti -, per prevenire e gestire il rischio clinico, per ridurre il contenzioso e quindi contribuire alla sostenibilità del Ssn, oltre che per ridurre le asimmetrie informative. Nonostante per legge il tempo della comunicazione sia considerato vero e proprio tempo di cura, esistono decisioni assunte da alcune Regioni e Aziende sanitarie che vanno esattamente nel senso opposto come i cosiddetti tempari e il minutaggio del personale. La sfida è dare all’interno delle organizzazioni sanitarie sostanziale dignità ed effettività al tempo della comunicazione e dell’ascolto. Per questo chiediamo al Ministero della Salute di realizzare una Raccomandazione Ministeriale sui requisiti di qualità del percorso di acquisizione del consenso informato e la relativa attivazione di un gruppo di lavoro che coinvolga anche organizzazioni di cittadini e pazienti, Società Scientifiche, Ordini Professionali, esperti sul tema”.

“Il consenso informato è un diritto/dovere del malato, una norma di buon senso e un principio giuridico che trova fondamento nella Costituzione e in numerose Convenzioni e Carte internazionali”. È quanto dichiara Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, che aggiunge: “Al di là delle varie norme che ne disciplinano il rispetto, questo principio cardine della cura della salute va onorato nella quotidianità, in quel complesso e dinamico rapporto tra medico e paziente che inevitabilmente riflette il confronto tra decisori politici, comunità scientifica e opinione pubblica”.

“A Cittadinanzattiva – continua Urbani – va il merito di aver promosso un approfondimento di alto livello, un utile contributo alla definizione della corretta attuazione di questo diritto/dovere, con particolare interesse al punto di vista del cittadino-paziente che inevitabilmente interpreta il ruolo più ‘difficile’ della partita. Per questo, il Ministero della Salute garantisce la massima attenzione ai risultati di questo seminario, con l’obiettivo finale – condiviso da tutti – di migliorare le modalità di acquisizione del consenso informato”.

Ecco alcuni degli elementi essenziali per un effettivo percorso di acquisizione di un consenso davvero informato. E’ necessario garantire: spazi dedicati, accoglienti e rispettosi della privacy; tempi adeguati da dedicare alla comunicazione con l’interessato, cui riconoscere anche valore economico nel processo di formazione delle tariffe e della prestazione di percorsi; un dialogo che consenta di esprimere bisogni/aspettative o eventuali incomprensioni oltre che verificare quanto la persona abbia compreso; informazioni complete sull’intero percorso di cura e sulle eventuali implicazioni/limitazioni che l’intervento potrà avere nei vari aspetti della vita quotidiana ecc.; formazione dei professionisti sanitari su relazione, comunicazione e percorso di acquisizione del consenso, sia nel percorso universitario, sia nell’Ecm; organicità ed uniformità nei documenti che raccolgono il Consenso Informato e livelli essenziali di informazione.

Essi dovrebbero contenere: linguaggio semplice, fruibile e comprensibile; alternative possibili rispetto al trattamento consigliato, anche laddove non eseguibile nella struttura, comprese le percentuali di successo e di rischio;tipologia dei dispositivi proposti e quelli disponibili, comprese caratteristiche tecniche, durata/usura e necessità/possibilità di re-interventi; dati statistici sulle performance della struttura; l’indicazione che firmare il modulo non costituisce esenzione di responsabilità nell’esecuzione della prestazione.

Hanno contribuito al lavoro: Acoi, Aisc; Apdic, Azienda Usl di Modena, Centro Gestione Rischio Clinico e Sicurezza del Paziente della Regione Toscana, Fand,Federazione delle Società di Psicologia, Federsanita Anci, Fism, Parkinson Italia. Boston scientific ha offerto il proprio sostegno non condizionato all’iniziativa.

16 febbraio 2018

Col paziente il medico deve spiegarsi per bene

 

Il medico non può spiegarsi in medichese con il paziente. Lo spiega la Corte di cassazione, nella sentenza 6688/2018. Tutto nasce da una situazione delicatissima divenuta poi tragedia: una donna, che presentava dei noduli al seno sinistro, fu consigliata da un medico di effettuare un «completamento diagnostico con mammografia e successiva consulenza senologica», poi in una seconda visita di una «valutazione chirurgica ed eventuale prosecuzione diagnostica». Quindi la paziente si recò da un radiologo che però «non ha dato il giusto valore al riscontro di adenopatie ascellari che rappresentano un elemento fortemente suggestivo di neoplasia maligna nella mammella omolaterale», spiegano i giudici, «e che quindi imponeva la prescrizione di un immediato proponimento diagnostico». Il radiologo inoltre «aveva tranquillizzato» la paziente consigliandole un controllo dopo sei mesi, per di più non potendosi qualificare il caso come «un caso clinico di particolare difficoltà». Invero, la donna morì di cancro al seno nel giro di quei sei mesi. Da qui il ricorso dei famigliari. E in sede di giudizio le Ctu disposte evidenziarono la superficialità del medico e «l’erroneità del suo “suggerimento attendista” di un controllo ecografico e mammografico a sei mesi di distanza». Questo perché «una mammografia effettuata quando la malattia mammaria era verosimilmente in una fase iniziale, avrebbe con elevata probabilità logica e scientifica permesso una diagnosi precoce e avrebbe offerto reali possibilità di guarigione o di lungo-sopravvivenza». Ma i porporati del Palazzaccio aggiungono e richiamano un elemento fondamentale: la corretta comunicazione nei confronti del paziente. «Il referto scritto non esaurisce il dovere del medico, in quanto rientra negli obblighi di ciascun medico, come statuito nel codice deontologico, il fornire al paziente tutte le dovute spiegazioni sul suo stato di salute», chiosano i porporati, «tenendo peraltro conto anche delle capacità di comprensione dell’interlocutore», per cui sia per il radiologo che per qualsiasi medico, «il suo lavoro di comunicazione non può e non deve esaurirsi solo tramite quel referto, strumento comunicativo in linguaggio tecnico».

Violenza sulle donne, sospeso lo psicoterapeuta di Mestre scoperto dalle «Iene»

VENEZIA Si intitola «Violenza sulle donne, lo psicoterapeuta abusatore». È un servizio trasmesso dal programma «Le Iene» mercoledì 28 marzo su Italia Uno. Mostra la storia di una donna che, dopo aver subito violenza sessuale del suo patrigno quando aveva sette anni, si rivolge da uno psicoterapeuta, che però abusa di lei. Dell’uomo la trasmissione fornisce le generalità: si tratta di Abdulstar Muhammad, che, sul sito www.medicitalia.it viene qualificato come «medico generico, psicologo, psicoterapeuta». Il suo ufficio si trova a Mestre, in via Milano. Nella scheda che appare quando si digita il nome e il cognome del professionista su Google, alcuni utenti, citando il servizio delle «Iene», lo offendono pesantemente; «Mi fa davvero schifo , lo sa?», scrive una. «Schifoso stupratore! Invece di aiutare approfitti per stuprare le donne!»; «Meriti di essere cancellato dall’albo, non sei degno di indossare il camice».

L’Ulss 3 Serenissima

L’Azienda sanitaria Ulss 3 Serenissima ha inviato per la valutazione del caso e l’eventuale seguito di competenza una nota alla procura della Repubblica e all’Ordine dei medici della provincia di Venezia. Il dottor Abdulstar Muhammad, si legge in una nota dell’Ulss, «non è un medico dipendente della Azienda sanitaria veneziana ma un medico convenzionato per l’attività di medicina generale. L’Azienda ha di conseguenza disposto, immediatamente e cautelativamente, la sospensione della convenzione con il medico stesso. Contemporaneamente, l’Azienda sanitaria ha affidato gli assistiti del dottor Abdulstar Muhammad al locale Distretto sanitario e alla Medicina di gruppo integrata che opera in esso. Quanto all’attività di psicoterapeuta che risulterebbe svolta dal medico in questione, questa esula da qualsiasi incarico affidato dall’Azienda sanitaria, e anche in proposito l’Ulss 3 ha avviato ogni necessaria verifica. L’Azienda sanitaria si riserva, assieme ai propri legali, ogni ulteriore azione che potrà derivare dalle verifiche in corso».

L’Ordine degli psicologi: noi parte lesa

«Il professionista in questione non è iscritto all’Ordine degli psicologi ma all’Ordine dei medici di Treviso con una specializzazione dichiarata in psicoterapia conseguita all’Università Pontificia»: lo precisa l’Ordine degli psicologi del Veneto prendendo posizione «sulla squallida vicenda di abusi sessuali». Se le accuse saranno provate, l’Ordine degli psicologi si considera «parte lesa assieme all’intera categoria degli psicologi. È già in contatto con l’Ordine dei medici e sta valutando qualunque azione legale possa essere intrapresa a tutela di tutti i propri iscritti».

29 marzo 2018 (modifica il 29 marzo 2018 | 18:15)

Il Servizio sanitario compie 40 anni, Cittadinanzattiva: “Conquista per i cittadini”

Biosimilari. Il nuovo position paper Aifa: porte aperte all’intercambiabilità con originator, ma ultima decisione spetta comunque al medico

Aceti (Cittadinanzattiva): “Bene centralità decisione clinica del medico”

27 MAR – Il fenomeno del sottotrattamento merita la massima attenzione di tutti e va affrontato con decisione. Tra le azioni da mettere in campo vi è il miglioramento dell’organizzazione dei servizi per le cronicità, l’implementazione di PDTA, ma anche la capacità di cogliere tutte le opportunità che offrono i biosimilari. Sui biosimilari però c’e’ bisogno di un Patto tra tutti gli attori, affinché i risparmi che derivano dall’utilizzo dei biosimilari rimangano realmente nelle disponibilità del SSN e siano finalizzati a garantire maggior accesso ai trattamenti, anche quelli innovativi.

Approfondiremo attentamente nei prossimi giorni il Position Paper dell’AIFA sui farmaci biosimilari, ma ad una prima lettura apprezziamo la centralità che ha voluto riservare alla decisione clinica del medico nella scelta del trattamento, oltre che alla comunicazione e informazione al paziente che è l’ingrediente imprescindibile per un’adesione consapevole alle terapie. Ora la partita è verificare che questi principi diventino effettivi nei territori delle Regioni, permettendo concretamente ai medici di poter esercitare la professione in scienza e coscienza, guardando alla specificità dell’individuo che ha davanti a se, all’interno di una cornice di appropriatezza clinica sostenuta da evidenze e di utilizzo ottimale delle risorse a disposizione.

Tonino Aceti
Coordinatore Nazionale Tribunale per i diritti de malato-Cittadinanzattiva

27 marzo 2018